15 de mayo: Día Internacional de las Mucopolisacaridosis

Día Mundial MucopolisacaridosisCon el objetivo de concienciar en torno a las enfermedades minoritarias conocidas como mucopolisacaridosis (MPS), ayudar y dar apoyo a todos los afectados y familiares y crear un contexto para dar a conocer estas enfermedades desconocidas, se creó el Día Internacional de las MPS, que se celebra cada 15 de mayo.

Las MPS son trastornos de depósito lisosomal, crónicos y multisistémicos que tienen su origen en la ausencia de una de las enzimas que degradan los glucosaminoglucanos (GAG) o mucopolisacáridos, de ahí el nombre de la enfermedad. Esta carencia provoca un depósito progresivo de sustancias en las células de diversos órganos afectando a su función. Entre las MPS se encuentran la MPS Tipo I (Síndrome de Hurler), Síndrome de Hunter (MPSII), Síndrome de Sanfilippo (MPS III) y la Enfermedad de Maroteaux-Lamy (MPS VI), entre otras. El tipo de MPS depende de la enzima afectada.

Con la celebración del Día Internacional de las MPS, la asociación de pacientes pretende destacar que en España son 1200 personas las afectadas por un tipo de MPS , reconocer la importante labor que realizan científicos y expertos que se dedican a la búsqueda de nuevos tratamientos y curas para estas patologías, y, principalmente, hacer el suficiente ruido para intentar llegar a aquellas personas que todavía no han sido diagnosticadas.

Las MPS son enfermedades degenerativas e irreversibles y, de ahí la importancia de concienciar tanto a pacientes, familiares como a los propios profesionales, de la necesidad de ampliar los conocimientos en torno a estas patologías y sus síntomas para conseguir un diagnóstico precoz y con ello, un tratamiento a tiempo, que ayude a mejorar la calidad de vida de estos pacientes.

De esta forma, la asociación sigue luchando porque todos estos niños y adultos afectados sean recordados, además de dar las gracias a todos aquellos que aportan su granito de arena con su apoyo y colaboración. Si se unen fuerzas hay esperanzas.

 

 


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