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Ayudamos a las personas con las Enfermedades Raras de Fabry y Gaucher, Síndrome de Hunter y Angioedema Hereditario a conocerlas y convivir mejor con ellas.

Últimas noticias sobre Fabry, Hunter, Gaucher y Angioedema Hereditario

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15 de mayo: Día internacional de las Mucopolisacaridosis

Con el objetivo de concienciar en torno a las enfermedades minoritarias conocidas como mucopolisacaridosis (MPS), ayudar y dar apoyo a todos los afectados y familiares y crear un contexto para dar a conocer estas enfermedades desconocidas, se creó el Día Internacional de las MPS, que se celebra el15 de mayo. Con la celebración del Día Internacional […]

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16 de mayo: Día internacional del Angioedema Hereditario

La Asociación Española de Angioedema Familiar por Deficiencia del inhibidor de C1 (AEDAF) se suma a la celebración del Día Mundial del Angioedema Hereditario (AEH), que tiene lugar el 16 de mayo. De esta forma se une a la campaña de concienciación social que organiza HAEi (International Patient Organization for C1 Inhibitor Deficiencies) a nivel […]

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noticias-enfermedades-raras-abril_2
Actualidad en Enfermedades Raras: abril

Las noticias más relevantes en enfermedades raras durante el mes de abril han sido las siguientes: 1. El Club de las Enfermedades Raras organiza unas jornadas en el Río Hortega.  Los pacientes que sufren enfermedades raras y sus familias siempre han tenido que cargar con el peso de su patología y con el del desconocimiento social, incluso, a veces, profesional. Para […]

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    Diagnosticar no tiene que ser raro

    Descubre los retos y dificultades con los que normalmente se encuentran los pacientes de enfermedades raras en su viaje hacia el diagnóstico.

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    Entrevista a la presidenta de AEDAF

    Entrevistamos a Sarah Smith, presidenta de AEDAF, que nos habla sobre el Angioedema Hereditario.

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    Entrevista el presidente de AEEFEG

    Entrevistamos a Serafín Martín, presidente de AEEFEG, que nos habla sobre Gaucher

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    Hunter: la historia de Alex

    Conoce a Alex y descubre en qué consiste el Síndrome de Hunter

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  • Enfermedades Raras: infórmate para conocerlas mejor

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