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Ayudamos a las personas con las Enfermedades Raras de Fabry y Gaucher, Síndrome de Hunter y Angioedema Hereditario a conocerlas y convivir mejor con ellas.

Últimas noticias sobre Fabry, Hunter, Gaucher y Angioedema Hereditario

FABRY EN LA FAMILIA

Nicola acaba de recibir una impactante noticia. Le han diagnosticado la enfermedad de Fabry. Son muchas las preguntas que se agolpan cuando alguien recibe una noticia como esta: ¿Cómo se llega al diagnóstico de la enfermedad de Fabry? ¿Cuáles fueron sus primeras reacciones al saber de ella? ¿Cuál es el proceso de aceptación? ¿Cómo se […]

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MPS Disease Awareness
¡TIEMPO DE VOLAR CON MPS!

Día Mundial de MPS El 15 de mayo es el día mundial de MPS.                                       C-ANPROM/ES/0106. Fecha de preparación: Mayo 2014

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prevalencia sindrome de hunter
PREVALENCIA EN EL SÍNDROME DE HUNTER

La invisibilidad de lo excepcional El síndrome de Hunter afecta sólo a 1 de cada 162.000 personas. Con esta prevalencia tan baja se encuentra entre las denominadas enfermedades raras. En la UE se denomina enfermedades raras o huérfanas a aquellas patologías que afectan a menos de 0,05% de la población, es decir a menos a […]

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    Diagnosticar no tiene que ser raro

    Descubre los retos y dificultades con los que normalmente se encuentran los pacientes de enfermedades raras en su viaje hacia el diagnóstico.

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    La Dra. María Pedrosa nos habla sobre el Angioedema Hereditario

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    Enfermedad de Fabry y análisis familiar

    El Dr. Juan de Dios García nos habla sobre la enfermedad de Fabry

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    Hunter: la historia de Alex

    Conoce a Alex y descubre en qué consiste el Síndrome de Hunter

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  • Enfermedades Raras: infórmate para conocerlas mejor

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