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Ayudamos a las personas con las Enfermedades Raras de Fabry y Gaucher, Síndrome de Hunter y Angioedema Hereditario a conocerlas y convivir mejor con ellas.

Últimas noticias sobre Fabry, Hunter, Gaucher y Angioedema Hereditario

noticias-enfermedades-raras
Actualidad en Enfermedades Raras: junio

Las noticias más destacadas en Enfermedades Raras durante el mes de junio son:   1. Los pacientes con enfermedad de Fabry presentan mayor riesgo de tener ictus. Los pacientes con enfermedad de Fabry pueden presentar una incidencia muy elevada de ictus, aunque el síntoma más común de esta patología suele ser la insuficiencia renal, que […]

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Pediatría-Enfermedades-Raras
Se presenta el libro “Pediatría y Enfermedades Raras”

Las enfermedades lisosomales son un conjunto heterogéneo de más de 50 patologías poco frecuentes entre las que se encuentran las Mucopolisacaridosis (MPS), la enfermedad de Fabry y la enfermedad de Gaucher. En su conjunto se estima que afectan a 1/7700 nacidos vivos[1]. Dado que se trata de enfermedades minoritarias, con una amplia y variada sintomatología, […]

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Escuela de pacientes_Angioedema_Hereditario
Taller informativo para pacientes con Angioedema Hereditario

La Asociación Española de Angioedema Familiar por Deficiencia del Inhibidor de C1 (AEDAF) ha celebrado en Talavera de la Reina un taller informativo para afectados por Angioedema Hereditario, una patología poco frecuente que afecta alrededor de 1.000 personas en España, a unas 21 en Castilla-La Mancha y 15 en Extremadura, según los datos facilitados por […]

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    Diagnosticar no tiene que ser raro

    Descubre los retos y dificultades con los que normalmente se encuentran los pacientes de enfermedades raras en su viaje hacia el diagnóstico.

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    Entrevista a la presidenta de AEDAF

    Entrevistamos a Sarah Smith, presidenta de AEDAF, que nos habla sobre el Angioedema Hereditario.

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    Entrevista el presidente de AEEFEG

    Entrevistamos a Serafín Martín, presidente de AEEFEG, que nos habla sobre Gaucher

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    Hunter: la historia de Alex

    Conoce a Alex y descubre en qué consiste el Síndrome de Hunter

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  • Enfermedades Raras: infórmate para conocerlas mejor

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