APRENDE

ESCUCHA

COMPARTE

INFÓRMATE

Ayudamos a las personas con las Enfermedades Raras de Fabry y Gaucher, Síndrome de Hunter y Angioedema Hereditario a conocerlas y convivir mejor con ellas.

Últimas Noticias

11th Annual WORLDSymposium
Annual WORLDSymposium

Shire ha presentado en el 11th Annual WORLDSymposium, el encuentro más importante a nivel mundial sobre enfermedades lisosomales celebrado en Orlando (Estados Unidos), dos nuevos estudios. Uno de ellos sobre enfermedad de Fabry: Fabry Disease in Untreated Women with enzyme Replacement Therapy: Symptomatology and Clinical Profile; y otro sobre enfermedad de Gaucher: Epidemiological Assessment of Spanish […]

> Leer más
VI Carrera por la Esperanza de las Enfermedades Raras

El pasado domingo 15 de marzo, tuvo lugar la VI Carrera por la Esperanza de las personas con enfermedades poco frecuentes, organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)  con la colaboración de Shire, KIA, Día, Fundación ONCE, FedEx, Clarel Fundación Theodora y Ecoembes. Con esta actividad, considerada el mayor acto de movilización y sensibilización por las enfermedades […]

> Leer más

Contenidos destacados

  • image

    Diagnosticar no tiene que ser raro

    Descubre los retos y dificultades con los que normalmente se encuentran los pacientes de enfermedades raras en su viaje hacia el diagnóstico.

    Leer más...
  • image

    Entrevista a la presidenta de AEDAF

    Entrevistamos a Sarah Smith, presidenta de AEDAF, que nos habla sobre el Angioedema Hereditario.

    Leer más...
  • image

    Síndrome de Hunter: la historia de Alex

    Este vídeo cuenta la historia de Alex, un niño con síndrome de Hunter.

    Leer más...
  • image

    Manual “Mi vida con Gaucher”

    Manual de información sobre la enfermedad de Gaucher

    Leer más...
  • Enfermedades Raras: infórmate para conocerlas mejor

    Suscríbete a la newsletter.


    * Los datos recogidos en esta web serán incorporados y tratados en un fichero, cuya finalidad es la de informar sobre las novedades o campañas realizadas por la web, inscrito en el Registro de Ficheros de Datos Personales de la Agencia de Protección de Datos. Sus datos serán almacenados en el datacenter de MailChimp en Estados Unidos, la cual actúa como subencargada de tratamiento en la recogida y almacenamiento de sus datos. Mailchimp está adherida a los principios de “Puerto Seguro” (Safe Harbor), por lo que está obligada a cumplir requisitos equivalentes a los Europeos en materia de protección de datos. Si lo desea puede acceder a la política de privacidad de MailChimp. Puede ejercer los derechos de acceso, rectificación, cancelación y oposición ante Full Circle SL, en cumplimiento del Artículo 5 de la Ley Organíca 15/1999, de 13 de diciembre, de Protección de Datos de Carácter Personal.

X

Enfermedades Raras: infórmate para conocerlas mejor

Suscríbete a la newsletter.


* Los datos recogidos en esta web serán incorporados y tratados en un fichero, cuya finalidad es la de informar sobre las novedades o campañas realizadas por la web, inscrito en el Registro de Ficheros de Datos Personales de la Agencia de Protección de Datos. Sus datos serán almacenados en el datacenter de MailChimp en Estados Unidos, la cual actúa como subencargada de tratamiento en la recogida y almacenamiento de sus datos. Mailchimp está adherida a los principios de “Puerto Seguro” (Safe Harbor), por lo que está obligada a cumplir requisitos equivalentes a los Europeos en materia de protección de datos. Si lo desea puede acceder a la política de privacidad de MailChimp. Puede ejercer los derechos de acceso, rectificación, cancelación y oposición ante Full Circle SL, en cumplimiento del Artículo 5 de la Ley Organíca 15/1999, de 13 de diciembre, de Protección de Datos de Carácter Personal.

En EnfermedadesRaras-Shire.com utilizamos cookies para facilitar el uso de nuestras páginas web y adaptar su contenido para que te resulte más útil. Ninguna información que recopilamos te identifica personalmente. Al navegar por esta página, aceptas el uso de cookies. Puede cambiar la configuración u obtener más información aquí. No aceptoAceptar y continuar
“Estamos trabajando para ofrecerle un mejor servicio. Academia Shire estará online en los próximos días. Disculpe las molestias.” Volver
¡Tu navegador está anticuado!

Actualiza tu navegador para ver esta página correctamente. Actualizar mi navegador ahora

×