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Ayudamos a las personas con las Enfermedades Raras de Fabry y Gaucher, Síndrome de Hunter y Angioedema Hereditario a conocerlas y convivir mejor con ellas.

Últimas noticias sobre Fabry, Hunter, Gaucher y Angioedema Hereditario

prevalencia sindrome de hunter
PREVALENCIA EN EL SÍNDROME DE HUNTER

La invisibilidad de lo excepcional El síndrome de Hunter afecta sólo a 1 de cada 162.000 personas. Con esta prevalencia tan baja se encuentra entre las denominadas enfermedades raras. En la UE se denomina enfermedades raras o huérfanas a aquellas patologías que afectan a menos de 0,05% de la población, es decir a menos a […]

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genética en Fabry
La importancia del Pedigree en la enfermedad de Fabry

El diagnóstico de la Enfermedad de Fabry se confirma a través de un análisis genético y con la determinación del la actividad enzimática del paciente. Cada una de las células que tenemos en el cuerpo está compuesta por 23 pares de cromosomas, que transportan el ADN, que contiene toda la información genética de cada persona. […]

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regalo navidad
Adelántate al AEH en las fiestas navideñas.

A medida que se va acercando el periodo festivo, se acumulan los nervios y la ansiedad. Son fechas de encuentros, en las que la emoción por ver a los seres queridos, la compra de regalos y el intercambio de los mismos, la preparación de las cenas y comidas típicas son fuente de estrés comunes para […]

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    Diagnosticar no tiene que ser raro

    Descubre los retos y dificultades con los que normalmente se encuentran los pacientes de enfermedades raras en su viaje hacia el diagnóstico.

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    La Dra. María Pedrosa nos habla sobre el Angioedema Hereditario

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    Enfermedad de Fabry y análisis familiar

    El Dr. Juan de Dios García nos habla sobre la enfermedad de Fabry

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    Hunter: la historia de Alex

    Conoce a Alex y descubre en qué consiste el Síndrome de Hunter

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