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Ayudamos a las personas con las Enfermedades Raras de Fabry y Gaucher, Síndrome de Hunter y Angioedema Hereditario a conocerlas y convivir mejor con ellas.

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Mójate con Hunter
“Mójate con Hunter”

La Asociación de las Mucopolisaridosis y Síndromes Relacionados (MPS España) ha iniciado “Mójate con Hunter”, una campaña de concienciación y sensibilización social sobre la realidad del síndrome de Hunter, puesta en marcha con la colaboración de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), el Zoo Aquarium de Madrid y la Fundación Parques Reunidos. Con esta iniciativa […]

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SEFH_Enfermedades_raras
Los farmacéuticos hospitalarios se reúnen para mejorar la gestión de los pacientes con Enfermedades Raras

El Grupo de Trabajo de Enfermedades Minoritarias y Medicamentos Huérfanos de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH) se ha reunido en Valladolid dentro del 59 congreso de la organización, con el objetivo de generar un espacio de colaboración que permita un mayor conocimiento tanto de los medicamentos huérfanos, como de las enfermedades raras. Durante […]

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    Síndrome de Hunter

    ¿Qué conoces sobre el Síndrome de Hunter? Entra aquí y aprende más sobre esta enfermedad rara. Consulta materiales informativos multimedia, preguntas frecuentes, noticias...

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