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Ayudamos a las personas con las Enfermedades Raras de Fabry y Gaucher, Síndrome de Hunter y Angioedema Hereditario a conocerlas y convivir mejor con ellas.

Últimas noticias sobre Fabry, Hunter, Gaucher y Angioedema Hereditario

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2019: año de las Enfermedades Raras

La Alianza Europea de Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Raras (Eurordis) ha puesto en marcha una campaña para promover que el año 2019 sea el Año Europeo de la Enfermedades Raras. El objetivo de dicha iniciativa es impulsar la investigación y aumentar la concienciación sobre los problemas y dificultades con los que conviven todas aquellas […]

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Noticias Enfermedades Raras Julio
Actualidad en enfermedades raras: julio

Las noticias más destacadas en Enfermedades Raras durante el mes de julio han sido las siguientes: El deporte se vuelca con las enfermedades raras. Decenas de deportistas de todos los ámbitos han aportado su grano de arena colaborando con el I Torneo Solidario Enfermedades Raras que tuvo lugar en Sabadell (Barcelona) en el mes de […]

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‘Mójate con Hunter’ en el aeropuerto de Barcelona

La terminal T2 del aeropuerto de Barcelona-El Prat se convierte en la undécima localización que acoge la exposición solidaria ‘Mójate con Hunter’. Una muestra de más de una treintena de fotografías con la que la asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS España), con la colaboración de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), el […]

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    La Dra. María Pedrosa nos habla sobre el Angioedema Hereditario

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    Entrevista el presidente de AEEFEG

    Entrevistamos a Serafín Martín, presidente de AEEFEG, que nos habla sobre Gaucher

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  • Enfermedades Raras: infórmate para conocerlas mejor

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