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Ayudamos a las personas con las Enfermedades Raras de Fabry y Gaucher, Síndrome de Hunter y Angioedema Hereditario a conocerlas y convivir mejor con ellas.

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Mojate-valldebron
El Hospital Vall d’Hebron acoge la campaña ‘Mójate con Hunter’

El Hospital Universitario Vall d’Hebron ha querido sumarse a la campaña “Mójate con Hunter” acogiendo hasta el próximo 19 de diciembre esta exposición itinerante en el vestíbulo del Área Materno Infantil. Como punto de partida, el Hospital ha organizado un pequeño acto institucional al que han asistido los profesionales Mireia del Toro, Neuropediatra del Hospital […]

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Enfermedades_Raras_Andalucía
Nace el “Club de las Enfermedades Raras en Andalucía”

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) existen unas 7.000 enfermedades raras en el mundo. En total, afectan a menos de 5 de cada 10.000 personas, lo que supone más de 3 millones en España, de los cuáles 600.000 afectados son de Andalucía. Por ello, dada la alta prevalencia de este tipo de patologías […]

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VI Congreso Nacional dedicado a la Enfermedad de Fabry

Más de un centenar de profesionales de prestigio nacional e internacional, afectados por la enfermedad de Fabry y familiares, se han dado cita en Valencia con motivo del VI Congreso Nacional organizado por la Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS España). Durante el encuentro se han abordado los últimos avances en cuanto a […]

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    Síndrome de Hunter

    ¿Qué conoces sobre el Síndrome de Hunter? Entra aquí y aprende más sobre esta enfermedad rara. Consulta materiales informativos multimedia, preguntas frecuentes, noticias...

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    En esta sección te proponemos acciones solidarias para apoyar o colaborar con los afectados por las enfermedades raras.

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