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Ayudamos a las personas con las Enfermedades Raras de Fabry y Gaucher, Síndrome de Hunter y Angioedema Hereditario a conocerlas y convivir mejor con ellas.

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UNIDOS-NUESTROS-DERECHOS-AVANZAN
III Encuentro de expertos: Unidos nuestros derechos avanzan

Por tercer año consecutivo, y con motivo del Día Mundial de las enfermedades raras, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con la colaboración de Shire, ha organizado en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad el III Encuentro de Expertos: Unidos nuestros derechos avanzan. La jornada, inaugurada por Paloma Casado, Subdirectora General de […]

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rare-disease-day
28 de febrero: Día Mundial de las Enfermedades Raras

Como cada año, el mes de febrero se convierte en el mes de la esperanza de los más de tres millones de personas afectadas por alguna enfermedad poco frecuente. El motivo, es que el 28 de febrero, se celebra el Día Mundial de las enfermedades raras. Así pues, y con el objetivo de concienciar a […]

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Mi-vida-con-fabry
Ya está disponible la guía “Mi vida con Fabry”

Con el objetivo de incrementar la sospecha clínica, lograr un correcto diagnóstico de la enfermedad de Fabry, y por consiguiente, aumentar la esperanza de vida de los pacientes, la Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS España) con la colaboración de Shire, ha editado el libro “Mi vida con Fabry. Mejore su conocimiento”. Este manual, […]

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    Diagnosticar no tiene que ser raro

    Descubre los retos y dificultades con los que normalmente se encuentran los pacientes de enfermedades raras en su viaje hacia el diagnóstico.

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    ¿Qué es el AEH?

    La Dra. Mar Guilarte nos explica en este vídeo en qué consiste el Angioedema Hereditario

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    Síndrome de Hunter: la historia de Alex

    Este vídeo cuenta la historia de Alex, un niño con síndrome de Hunter.

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    Manual “Mi vida con Gaucher”

    Manual de información sobre la enfermedad de Gaucher

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