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Ayudamos a las personas con las Enfermedades Raras de Fabry y Gaucher, Síndrome de Hunter y Angioedema Hereditario a conocerlas y convivir mejor con ellas.

Últimas noticias sobre Fabry, Hunter, Gaucher y Angioedema Hereditario

Enfermedades_Raras_septiembre
Actualidad en enfermedades raras: septiembre

Las noticias más destacadas en enfermedades raras durante el mes de septiembre son: Familia elaborará una guía para valorar la discapacidad en enfermedades raras. La consejera de Familia e Igualdad de Oportunidades, Violante Tomás, mantuvo una reunión con el presidente de la Federación de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, en la que abordaron la necesidad […]

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Gaucher
Hoy se celebra el Día Internacional de Gaucher

Tras el éxito del Día Internacional de Gaucher en 2014, la Alianza de Gaucher Europea (EGA) se ha vuelto a unir este año para celebrar esta fecha y así poner de relieve la causa de los niños y adultos que sufren esta enfermedad poco frecuente. De esta forma, bajo el lema “Somos raros, no estamos […]

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Mójate con Hunter
“Mójate con Hunter” en el Hospital Reina Sofía

El Hospital Universitario Reina Sofía se une a la iniciativa ‘Mójate con Hunter’ que organiza la Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados de España (MPS) y, por ello, ha acogido en su centro durante dos semanas la exposición fotográfica en torno a la cual gira dicha campaña. La muestra se compone de una treintena […]

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    La Dra. María Pedrosa nos habla sobre el Angioedema Hereditario

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    El Dr. Juan de Dios García nos habla sobre la enfermedad de Fabry

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    Hunter: la historia de Alex

    Conoce a Alex y descubre en qué consiste el Síndrome de Hunter

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  • Enfermedades Raras: infórmate para conocerlas mejor

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