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Ayudamos a las personas con las Enfermedades Raras de Fabry y Gaucher, Síndrome de Hunter y Angioedema Hereditario a conocerlas y convivir mejor con ellas.

Últimas noticias sobre Fabry, Hunter, Gaucher y Angioedema Hereditario

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Abril: un mes para concienciar sobre Fabry

El mes de abril fue elegido por la asociación internacional Fabry International Network (FIN) como el MES DE FABRY para concienciar y educar en torno a esta enfermedad, una patología rara, progresiva y potencialmente mortal, con múltiples signos y síntomas que cambian y evolucionan constantemente dificultando el diagnóstico y agravando sus consecuencias. Desde Shire, nos unimos […]

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actualidad-enfermedades-raras-marzo
Actualidad en Enfermedades Raras: marzo

Las noticias más relevantes en enfermedades raras durante el mes de marzo han sido las siguientes: 1. La innovación atenúa la falta de terapias en enfermedades raras. La investigación en enfermedades raras, cuyo día mundial se celebra el 28 de febrero, sigue múltiples derroteros. Las iniciativas en marcha en distintos hospitales españoles muestran que ante la falta de terapias […]

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11th Annual WORLDSymposium
Annual WORLDSymposium

Shire ha presentado en el 11th Annual WORLDSymposium, el encuentro más importante a nivel mundial sobre enfermedades lisosomales celebrado en Orlando (Estados Unidos), dos nuevos estudios. Uno de ellos sobre enfermedad de Fabry: Fabry Disease in Untreated Women with enzyme Replacement Therapy: Symptomatology and Clinical Profile; y otro sobre enfermedad de Gaucher: Epidemiological Assessment of Spanish […]

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Contenidos destacados

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    Diagnosticar no tiene que ser raro

    Descubre los retos y dificultades con los que normalmente se encuentran los pacientes de enfermedades raras en su viaje hacia el diagnóstico.

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    Entrevista a la presidenta de AEDAF

    Entrevistamos a Sarah Smith, presidenta de AEDAF, que nos habla sobre el Angioedema Hereditario.

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    Síndrome de Hunter: la historia de Alex

    Este vídeo cuenta la historia de Alex, un niño con síndrome de Hunter.

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    Manual “Mi vida con Gaucher”

    Manual de información sobre la enfermedad de Gaucher

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  • Enfermedades Raras: infórmate para conocerlas mejor

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